El pasado 7 de junio organizamos un Encuentro dedicado a las familias que forman parte de Avapace, en el que pudimos reflexionar sobre la historia de nuestra asociación y los momentos de desconexión que se necesitan como familiares en el Palacio de la Exposición, un espacio maravilloso cedido por el Ayuntamiento de Valencia. Sin duda, fue un evento único gracias a la ayuda que nos proporcionaron los mismos prefesionales de este Palacio en su organización.
Pepe Marquina, presidente de Avapace; acompañado por las autoridades invitadas Javier Copoví, Director General de las personas con discapacidad del Ayuntamiento de Valencia y Teresa Navarro, Defensora de las personas con discapacidad del Ayuntamiento de Valencia y miembro de la Junta Directiva de la Asociación Impulsa Igualdad, dieron la bienvenida a las familias antes de iniciar las dinámicas.
¿SOY PARTE?
La primera de ellas se llamó ‘¿SOY PARTE?’, y en ella reflexionamos sobre la historia de nuestra asociación.
¿Cuál fue el espíritu de inicio de AVAPACE?
Las familias, como impulsoras de la creación de Avapace, son las que mejor conocen las ideas sobre las que se originó nuestra entidad. Entre ellas: Salir, Valentía, Decisión, Necesidades familiares, Ayuda compartida, Desesperación, Desinformación, Poca ayuda administrativa y detección de un problema con necesidades de solventar e iniciar cambios…. Superación conforme se iban consiguiendo pequeños logros, Sensación de apoyo al encontrar a otras familias con situaciones similares…
¿Las familias se sienten parte del centro al que va su familiar y de la Asociación?
La mayor parte de las familias sienten Avapace como su segunda casa, ya que sus hijos e hijas pasan mucho tiempo en los centros y es precisamente con el centro con quien se relacionan principalmente en su día a día.
Tambien, unas familias consideran importante fomentar la participación a nivel asociativo, ya que «cuando uno se siente parte, participa más», y otras reconocen que poco a poco se van implicando más.
¿Qué pasaría si Avapace fuera una gestión sin familias?
Este caso hipotético «no funcionaría» y sería «un desastre», pues «la empatía no podría ser la misma», ya que «no se tendrían en cuenta las necesidades de los familiares de la misma manera» y «se perdería la cercanía». Además, este hipotético planteamiento, «cambiaría la forma de ser y de hacer de Avapace».
¿Cómo continuarías esta historia?
La continuidad de Avapace pasa por hacer un llamamiento a la implicación de la gente más joven.
Las familias también propusieron un mayor crecimiento para atender la necesidad de plazas en los centros aunque concluyeron que con demasiado crecimiento se podría perder la esencia cercana que tiene Avapace con sus familiares.
MI MOMENTO
Seguimos con ‘MI MOMENTO’ en relación al tiempo desconexión que necesitan dedicar como familiares.
¿Todos necesitamos momentos para nosotros mismos?
«Sí, como personas individuales. Y también para compartir con otras personas, por ejemplo, nuestras parejas». Es importante dedicar momentos a nosotros mismos: «Si no tenemos nuestros momentos, nos desdibujamos. Los momentos de soledad también son necesarios. Es cierto que depende de los apoyos que tengamos, como abuelos, tíos, otros hijos, etc. Aunque en muchas ocasiones esto conlleve un sentimiento de “culpabilidad” por dejarlos a cargo».
¿Las familias tienen la posibilidad de tener momentos para ellas mismas?
Gracias a los Centros de Día o al Colegio, se normaliza la dinámica familiar, «además de que saber lo bien atendidos que están nos da confianza para hacer lo que tengamos o queramos hacer». Así, hay pequeños momentos del día para tomar aire e incluso otros igual de necesarios, como la posibilidad de viajar, ir a un concierto… y poder estar tranquilos.
Las familias también aprovechan viajes que organizan otras entidades para tener sus momentos, aunque reconocen que hay personas usuarias que no quieren ir si no van con AVAPACE.
Si las familias tienen los momentos, ¿los cogen? Y, si no los tienen, ¿los piden?
En general, los principales cuidadores en las familias de Avapace reconocieron que optan más por cogerlos cuando se presentan que pedirlos: «Pedir cuesta, solo se pide por necesidad. Para disfrutar, se pide menos». El sentir generalizado de los padres y madres que participaron en el Encuentro es que estas parejas disfrutan por separado, «sinó involucramos demasiado a las demás personas».
A pesar de que a veces, como madres y padres, crean que dan responsabilidad a los hermanos de las personas usuarias, estos admitieron que no lo sentían así.
¿En qué puede ayudar AVAPACE para que las familias tengan su momento?
Esta fue la lista de propuestas que se creó:
– Organización de más salidas por parte de los equipos de trabajo de los centros, que son quienes
conocen mejor a todas las personas ususarias. Esto ayudaría a que se despegaran más de sus cuidadoras principales -un aspecto necesario – y a su vez, éstas cogerían aire.
– Creación de un espacio específico para hermanos/-as
– Minimizar los periodos largos de vacaciones y programar una mayor cantidad de puentes haría más llevadero el día a día.
– Participación del voluntariado formado desde AVAPACE en los viajes de otras entidades.
– Creación de una bolsa de apoyos que pueda hacer servicios domiciliarios puntuales.
– Compartir una guía de sitios adaptados, así como experiencias de ocio, sobretodo, para evitar malas experiencias.
– Revisar la comunicación a través de los grupos de difusión que se están iniciando. En particular, habría que pensar un formato diferente para los comunicados que conlleven participación
– Realizar más talleres interesantes